JRPS沖縄会員の皆様
いつも協会の活動にご理解とご協力をいただき、ありがとうございます。
このたび、下記のとおり「ピアサポート研修会」を開催いたします。
例年は役員向けに実施しておりましたが、今回は「診断後のこころの動き」や「周囲との向き合い方」など、会員の皆様お一人おひとりに深く関わる内容であるため、広くご案内することとなりました。
病気と共に歩む中での「こころの持ち方」や「ヒント」を、専門家の先生から分かりやすく学べる貴重な機会です。
ぜひお気軽にご参加ください。

1. 研修名
ピアサポート研修会

2. 日時
令和8年3月29日（日曜日）
午前10時30分から12時まで

3. 会場
沖縄視覚障害者福祉センター3階研修室

4. 講師
上田幸彦　先生
沖縄国際大学 総合文化学部 教授
博士（心理学）・公認心理師

5. 研修の内容
網膜色素変性症と診断された患者のこころの動きとケアについて学びます。

• 網膜色素変性症と診断されたときに心に起こること
• 本人と周囲の人たちの気持ち・理解について
• 網膜色素変性症との付き合い方のヒント
• こころのケアの理論と実践

6. お申し込み・お問い合わせ
電話：080-1723-8871（小野）

会場の準備の都合から、なるべく事前のお申し込みをお願いします。

遺伝性網膜ジストロフィの「今」と「未来」を知る貴重な機会です。
今回はオンライン開催ですので、全国どこからでも、ご自宅からお気軽にご参加いただけます。
JRPS会員に限らず、どなたでもご視聴いただけます。

■日時：2026年2月15日（日）13時～15時30分
　　　　（12時30分よりアクセス可能です）
■タイトル：－網膜ゲノム医療：現在から未来へ－
■内容・講師：1.「遺伝性網膜ジストロフィ総論：まずはドクターへご相談！」
　　　　　　　　秋葉　龍太朗　先生（千葉大学大学院医学研究院　眼科学）
　　　　　　　2.「遺伝学的検査と遺伝子治療：治療がはじまっています！」
　　　　　　　　藤波　芳　先生（東京医療センター臨床研究センター　視覚研究部・視覚生理学　研究室）
　　　　　　　3.「遺伝性網膜ジストロフィの未来：より身近に遺伝医療を！」
　　　　　　　　秋山　雅人　先生（九州大学大学院医学研究院　眼科学）
■参加費：無料（事前申し込み不要）
■視聴方法：YouTubeライブにて配信いたします。
　　　　　　以下のURLよりアクセスしてください。
　　　　　　https://youtube.com/live/RLmZ2OADKgo?feature=share
■主催：公益社団法人　日本網膜色素変性症協会（JRPS）
■後援：厚生労働省、公益社団法人 日本眼科医会、日本ロービジョン学会

専門職の皆様におかれましては、ぜひ周囲の当事者・ご家族の皆様へも本情報の共有・拡散をお願い申し上げます。
皆様のご視聴を心よりお待ちしております。

見えにくさで生活の不便さを感じている皆さまへ
自分に合った道具を見つけて生活を便利にしませんか！！
安全な歩き方や快適な生活のヒントも学べます♪♪

日時　　12月17日（水）11時～17時
場所　　石垣市保健福祉センター1階研修室

1. 視覚障害者用機器の展示（11時～17時）
   　・拡大読書器（据え置きタイプ・コンパクトタイプ）各種　・音声読書器各種　他多数
   「見て・触って・聞いて」自分に合ったものを見つけましょう！！
   見えなくても使えるスマホ体験コーナーもあります♪♪
   
   
2. ロービジョンケア講習会（13時～14時30分）
   講師：山田信也先生（福岡視力障害センター）
   演題：あなたの「見たい」「やりたい」をあきらめない！ロービジョン訓練から学ぶ暮らしのヒント
   
   
3. 歩行訓練（14時45分～16時45分）
   当日、会場では沖視協歩行訓練士による歩行訓練や日常生活用具などの展示も行われます。
   iPhoneの便利な活用方法や安全な歩行についての講話もあります。
   展示品　　・白杖各種　・音声体重計　・音声体温計　・音声時計　他多数
   
   
4. 交流会
   視覚障がい者とご家族、支援者同士で情報交換しませんか。

5月10日(土)　沖縄県総合福祉センターに於いてJRPS沖縄第13回総会並びにアイフェスタを開催しました

毎年9月23日は「網膜の日」です。この日は、網膜色素変性症をはじめ、緑内障、糖尿病網膜症、加齢黄斑変性、網膜静脈閉塞症、網膜剥離など、さまざまな網膜の病気に対する理解を深め、病気と共に生きる人々を支える社会の実現を目指して、2017年に日本記念日協会によって認定されました。

認定授与式は、2017年9月30日（土）に公益社団法人日本網膜色素変性症協会が主催した「世界網膜の日in宮城」（会場：仙台市福祉プラザ）で行われ、以来、全国各地で「網膜の日」の普及啓発活動が展開されています。

9月23日は秋分の日、つまり昼と夜の長さがほぼ同じになる日です。この日を境に夜が長くなり、暗い時間が増えていきます。網膜の病気を抱える方々にとって、**「明るさ」は日常生活を送る上で非常に重要**です。夜が長くなると、安全に歩ける時間が短くなったり、仕事に支障が出たりすることもあります。網膜細胞が損傷している場合、明るい昼間の時間が長ければ長いほど、活動できる機会が増えるため、この「昼夜の長さが入れ替わる節目」である9月23日が「網膜の日」として定められました。

私たちの目の奥にある「網膜」は、光を感じ取り、その情報を脳に送る大切な役割を担っています。網膜に異常が生じると、物が歪んで見えたり、視野の中心が黒く曇ったり、全体的にぼやけて見えたりする症状が現れます。また、暗い場所で見えにくくなったり、視野が狭くなったりするため、日常生活に大きな支障が出ることがあります。

しかし、これらの症状は外見からは分かりにくいため、周囲からの理解が得られにくく、「見えているのに見えないふりをしているのでは？」といった誤解や、心ない差別を受けるケースも少なくありません。

目の不自由な方が持つ白杖（はくじょう）は、全く目が見えない方だけが使うものではありません。

網膜の病気を抱える方の「見え方」や病気の進行度は人それぞれです。例えば、五円玉の穴ほどしか見えなかったり、物が歪んで見えたりする方もいれば、スマートフォンを見ることはできても、安全に歩くためには白杖が不可欠な方もいます。

こうした実情を知らない人からは、「見えるのに、なぜ白杖を使っているのだろう？」と誤解されてしまうことも少なくありません。

「網膜の日」をきっかけに、網膜の病気について正しく理解し、病気を抱える方々が安心して暮らせる社会を共に築いていくために、私たち一人ひとりが何ができるかを考えることが大切です。